De grote verandering

13 februari 2018 was een dag dat mijn leven voorgoed zou veranderen.  In negatieve zin. Er knapte wat in mijn hoofd terwijl ik gewoon rustig op de bank met mijn ouders zat te praten. Geen prikkels meer kunnen verdragen, beeld en geluid, funest. Dood- en doodmoe, ontzettende hoofdpijn…  Een burn-out volgens de huisarts. Het feit dat ik geen gevoel had in linkerkant gezicht, trok met een been werd voor het gemak maar even genegeerd. “Je moet er gewoon even uit”, “Verkoop je huis”.. dat soort bullshit kreeg ik te horen.

Na 4 jaar lang gesleep en gedweep met psychologen, psychiaters, haptonomen, alle denkbare therapeuten (het is schandelijk en uiterst treurig dat deze “deskundigen” zonder uitzondering verkeerde conclusies trokken en je allerlei stoornissen aan praatten), was er iemand zo slim (dank R.) om eens een NPO (Neuropsychologisch Onderzoek) af te leggen. En jawel. De vermoedens werden bevestigd: NAH (Niet-Aangeboren-Hersenletsel: linkergedeelte hersenhelft). Wat er in mijn geval op neer komt dat je geen of nauwelijks werkgeheugen hebt. De neuroloog van het ziekenhuis bevestigde dit (2021). Evenals, godzijdank, de verzekeringsarts (als ZZp-er had ik een goede AOV afgesloten) die mij 100% arbeidsongeschikt verklaarde. Helaas was (en is) mijn huisarts nog steeds niet wakker te schudden en bereid enige actie te ondernemen. Nog steeds vond hij dat het tussen de oren zat (ja, letterlijk) en ik mijn levensstijl maar moest aanpassen.

Inmiddels heb ik een hele fijne, toffe ambulant begeleider die mij helpt met afspraken en doorverwijzingen (H.). Je kunt pech hebben en pech. Er kan wat mis gaan qua communicatie, tuurlijk. In mijn geval ging ook werkelijk alles mis. Doorverwijzingen die onvolledig waren, eeuwig op bureau’s bleven liggen of gewoon spoorloos waren. En nog steeds zit ik te wachten op deskundige hulp.

Ik snap het hoor, NAH is een ongrijpbaar iets. De klachten lijken op die van een heftige burn-out, maar zouden, met voldoende rust, vanzelf moeten overgaan. Bij NAH is dat uiteraard niet het geval. Je weet niet wat je overkomt. De klachten variëren per persoon, want het ligt er maar net aan welk deel van het brein niet optimaal meer functioneert.  Je raakt overprikkeld van alles; bezoek, beeld, geluid, troep, stress maar wil tegelijkertijd ook vooral weer alles doen wat je daarvoor deed: uitgaan, vakanties, muziek luisteren en maken, tekenen, gewoon… fucking leven. En dat gaat niet meer. Althans niet zoals ik wil. Dat zorgt voor veel frustratie en emoties. Want. Wat heeft het leven nog voor zin als je niets meer kan? “Genieten van de kleine dingen” en “wees niet te hard voor jezelf” is makkelijk gezegd. Je hebt wel 24 uur met jezelf te maken. De klachten zijn er altijd. Soms in mindere mate, soms zo extreem dat je hoofd uit elkaar spat en je de controle verliest.

Ik probeer mijn ding te blijven doen. Platen te blijven verzamelen, tapes maken en muziek uit te brengen. Apparatuur kopen (ook al is het alleen maar om naar te kijken). Dat is een hele mooie afleiding. Grenzen bewaken en vrede met de situatie hebben is de key. Want ik ben altijd nog te laat.

Onbegrip. De meeste mensen snappen er niets van. Die zien dat je hiphop post op Instagram en denken dat het daardoor “allemaal wel meevalt” (“dat kan hij wel” is een veelgehoorde uitspraak). Deze mensen hebben werkelijk waar geen idee hoe de rest van de dag er uit ziet. Mijn passie voor muziek is zo groot is dat het me doet overleven. Big up naar M. en T.. Zonder deze gasten was ik er niet meer denk ik. Helaas kost mij muziek net zoveel energie en rekenkracht als iemand die de marathon hinkend volbrengt, en ondertussen ingewikkelde rekensommen oplost. Dat je in de eerste versnelling naar Italië rijdt. Dat je met gebroken benen TOCH de Mount Everest beklimt. Soms (vaak) klinkt muziek net of je een heftige wortelkanaalbehandeling ondergaat. Bukken is funest. Simpele dingen zijn niet mogelijk. Autorijden al helemaal niet. Dat ik vorig jaar mijn auto heb verkocht, na 30 jaar auto gereden te hebben, viel me ook zwaar. Dat de mensen het niet snappen, snap ik enigszins ook wel weer. Bij NAH kon ik me voor 2018 ook niets voorstellen. Ik heb nu ook een ervaringsdeskundige. Fijn dat je er met iemand over kan praten met nagenoeg dezelfde klachten. Een traject zit er aan te komen. Er zal van herstel geen sprake zijn, maar wel van acceptatie, anders leven, zachter zijn voor jezelf. Niets hoeven en niets moeten.

Dank God ook voor mijn ouders en met name mijn moeder. Zij fungeert als mantelzorger. Houdt mijn huis schoon, doet de boodschappen en staat altijd klaar <3. En mijn zusje uiteraard!

Dank voor het lezen.

Bovenstaand verhaal is niet bedoelt om medelijden op te wekken, maar begrip.

THE BIG CHANGE

February 13, 2018 was a day that would change my life forever. In a negative sense. Something snapped in my head while I was just sitting quietly on the couch talking to my parents. Can’t tolerate stimuli anymore, image and sound, disastrous. Extremely exhausted, terrible headache…  A burnout according to the doctor. The fact that I had no feeling in the left side of my face, pulled with one leg, was ignored for the sake of convenience. “You just have to get out”, “Sell your house”.. I was told that kind of bullshit.

After 4 years of dragging and raving with psychologists, psychiatrists, haptonomists, every therapist imaginable (it’s shameful and extremely sad that these “experts” invariably drew wrong conclusions and talked you into all sorts of disorders), someone was so smart (thanks R.) to take an NPO (Neuropsychological Examination). And yes. The suspicions were confirmed: “NAH” (Acquired Brain Injury (Brain Damage): left brain hemisphere). Which in my case means that you have little or no working memory. The hospital neurologist confirmed this (2021). As well as, thank God, the insurance doctor (as an entrepreneur I had taken out a good insurance) who declared me 100% incapacitated for work. Unfortunately, my GP was (and is) still not awakened and willing to take any action. He still thought it was all in the head (yes, literally) and I should change my lifestyle.

I now have a very nice, cool outpatient supervisor who helps me with appointments and referrals (H.). You can be unlucky and unlucky. Something can go wrong in terms of communication, of course. In my case, everything really went wrong. Referrals that were incomplete, remained on desks forever or were simply missing. And I am still waiting for expert help.

I get it, Brain Damage is an elusive thing. The complaints resemble those of a severe burnout, but should pass on their own with sufficient rest. This is obviously not the case with this. You don’t know what hit you. The complaints vary per person, because it just depends on which part of the brain no longer functions optimally. You get overstimulated by everything; visits, images, sound, junk, stress, but at the same time also want to do everything you did before: going out, holidays, listening and making music, drawing, just… fucking life. And that is no longer possible. At least not the way I want. That causes a lot of frustration and emotions. Because. What’s the point of life if you can’t do anything anymore? “Enjoy the little things” and “don’t be too hard on yourself” is easy to say. You have to deal with yourself for 24 hours. The complaints are always there. Sometimes to a lesser extent, sometimes so extreme that your head explodes and you lose control.

I try to keep doing my thing. Keep collecting records, making tapes and releasing music. Buy equipment (even if it’s just to look at). That’s a very nice distraction. Guarding borders and being at peace with the situation is key. Because I’m always late.

Incomprehension. Most people don’t understand it. They see that you post hip-hop on Instagram and think that “it’s not too bad” (“he can do that” is a frequently heard statement). These people really have no idea what the rest of the day looks like.. and my life. My passion for music is so great that it keeps me alive. Big up to M. and T.. Without these guys I wouldn’t be here anymore I think. Unfortunately, music costs me just as much energy and computing power as someone who completes the marathon limping along, while solving complicated math problems. That you drive to Italy in first gear. That you can climb Mount Everest with broken legs. Sometimes (often) music sounds like you are undergoing a serious root canal treatment. Bending over is fun. Simple things are not possible. Not driving at all. The fact that I sold my car last year, after driving a car for 30 years, was also difficult for me. I kind of understand that people don’t get it. At Brain Damage I couldn’t imagine anything for 2018 either. I now also have an expert by experience. It’s nice that you can talk to someone about it with almost the same complaints. A trajectory is coming. There will be no recovery, but there will be acceptance, living differently, being softer to yourself. Don’t have to and don’t have to do anything.

Thank God also for my parents and especially my mother. She acts as a caregiver. Keeps my house clean, does the shopping and is always ready <3. And my sister of course!

The above story is not meant to arouse pity, but understanding.

Thanks for reading.